Il ruolo del caregiver nelle famiglie italiane: quali sono i requisiti che deve avere questa figura ancora così poco riconosciuta

I compiti che svolge un caregiver familiare

In Italia sono almeno 8 milioni i caregiver familiari, ovvero quelle persone che accudiscono un parente ammalato o non autosufficiente, il più delle volte gratuitamente. Purtroppo, a dispetto della sua ampia diffusione, in Italia non c’è riconoscimento per questa figura, anche se da tempo ormai si caldeggia una norma nazionale che attribuisca dignità e diritti a quanti svolgono quest’attività di cura familiare.

Approfondiamo quindi la questione cercando di fare chiarezza su questa figura, soprattutto per sostenere chi si ritrova a svolgere compiti di assistenza e cura dei propri cari scoprendosi spesso impreparato, senza sufficiente consapevolezza di cosa sia richiesto in termini sia di presenza che di impegno che di capacità.

• Indice contenuti
• Il ruolo del caregiver nelle famiglie italiane: quali sono i requisiti che deve avere questa figura ancora così poco riconosciuta
• I compiti che svolge un caregiver familiare
• Approfondimento sugli aspetti burocratici e normativi della figura del caregiver
• Cos'è il fondo nazionale caregiver
• Detrazioni, agevolazioni e bonus per caregiver familiare e per l'assistito al 2023
• quindi il caregiver è una figura riconosciuta dalla normativa italiana?
• Aspetti psicologici della vita da caregiver
• Meglio essere riconosciuti come caregiver familiare o ricorrere ad un caregiver professionale?

Il ruolo del caregiver nelle famiglie italiane: quali sono i requisiti che deve avere questa figura ancora così poco riconosciuta

Caregiver è un termine inglese che viene adoperato per designare quel familiare o un parente che si fa carico quotidianamente delle attività di cura e assistenza di un congiunto non autosufficiente.

Dunque non si tratta di una figura professionale esterna pagata per il servizio prestato, come può essere una badante, ma di un consanguineo che, per scelta o necessità, si dedica alla cura gratuitamente.

Qualora nessun familiare vi si presti, si ricorre alternativamente al ricovero presso una casa di riposo o all’assunzione di un caregiver professionale, come la badante.

Ognuna di queste opzioni presenta ovviamente vantaggi e svantaggi, e la scelta va effettuata quindi analizzando diversi aspetti, compresi quelli di natura economica.

Per la legge attuale, il riconoscimento di alcune agevolazioni come caregiver familiare passa attraverso il possesso di specifici requisiti:

• Il titolo di gratuità e continuità dell’assistenza prestata;
• L’esclusività della cura (vale a dire che solo un familiare può acquisire il titolo);
• Il riconoscimento di handicap grave all’assistito (ai sensi della legge 104/92 art. 3 comma 3);
• La nomina di caregiver da parte dell'assistito

I compiti che svolge un caregiver familiare

Le incombenze che gravano quotidianamente sul caregiver sono moltissime, tanto più numerose e “pesanti” quanto più l’autonomia e le abilità residue dell’assistito risultano limitate o addirittura compromesse.

Partendo col definire quella che viene chiamata assistenza diretta, questa comprende:

• Igiene quotidiana: un passaggio essenziale per garantire benessere psicofisico alla persona, prevenendo infezioni e irritazioni cutanee, ma che non sempre è scevra da difficoltà di esecuzione
• Cambio del pannolone in caso di incontinenza: anche in questo caso, come specificheremo meglio in seguito, l’adempimento comporta difficoltà fisiche ma anche psicologiche per entrambe le parti in causa
• Preparazione e somministrazione dei pasti
• Somministrazione dei farmaci
• Pianificazione di esami medici e accompagnamento in loco
• Gestione di pratiche amministrative e burocratiche
• Acquisto di ausili per incontinenza e protesi.

Far fronte a questi aspetti è tutt’altro che semplice, potendosi presentare anche difficoltà psico-emotive ed ulteriori problemi di salute, come ad esempio:

• Piaghe da decubito: si tratta di lesioni che interessano la cute e i tessuti sottostanti che frequentemente si presentano nei malati cronici e negli anziani allettati; la prevenzione di questa situazione richiede la conoscenza e l’applicazione di alcuni fondamentali accorgimenti
• Disidratazione: il meccanismo della sete può essere compromesso o addirittura azzerato negli anziani, e poiché la mancanza di una corretta idratazione può far insorgere problematiche anche piuttosto serie, è importante che l’assistente familiare sappia prevenire questa situazione
• Solitudine: uno stato emotivo che può compromettere la salute mentale e predisporre allo sviluppo di malattie cardiovascolari, depressione e morte prematura, e che anche in questo caso il caregiver deve saper affrontare nella maniera migliore possibile

All’assistenza diretta si aggiunge la sorveglianza passiva qualora l’assistito fosse allettato, ovvero la necessità di salvaguardare la sua incolumità, quella degli altri, quella della casa.

Approfondimento sugli aspetti burocratici e normativi della figura del caregiver

È già evidente in base a quanto fin qui detto che la condizione di caregiver comporta un significativo impegno che sovente costringe chi svolge questo ruolo a rinunciare alla continuità professionale, alla propria famiglia e al proprio tempo libero, dal momento che le numerose ore da dedicare al familiare in difficoltà lasciano, tendenzialmente, molto tempo rimasto per occuparsi di altro.

Stiamo parlando infatti di un impegno che oscilla approssimativamente dalle 15 alle 25 ore settimanali.

E giacché, come detto, il numero di caregiver in Italia tende a crescere velocemente, la questione deve essere affrontata da un punto di vista normativo; a ciò si deve la promulgazione della Legge 104 e la definizione di un bonus a supporto.

La Legge 104 garantisce tre giornate di permessi retribuiti al mese e la possibilità di congedi straordinari fino a 2 anni, ma solo per i casi più gravi, come ad esempio se:

• Si è affetti da handicap gravi: in questo caso spettano 2 ore di permesso al giorno o in alternativa 3 giorni di permesso al mese (anche divisibili)
• Si è coniuge o genitore (biologico o adottivo) del disabile in condizione di gravità: i permessi usufruibili sono relazionati all’età del figlio, ovvero 2 ore di permesso giornaliero oppure 3 giorni di permesso mensile, frazionabili anche in ore, o il prolungamento del congedo parentale; oltre i 12 anni della persona con disabilità si possono ottenere tre giorni di permesso mensile, frazionabili anche in ore
• Si è parenti o affini entro il secondo grado della persona disabile in situazione di gravità, o fino al terzo grado nel caso in cui i genitori o il coniuge del soggetto siano 65enni o malati gravemente o invalidi o deceduti o assenti.

Ad ogni modo, questi supporti non sono sufficienti per garantire al caregiver una vita privata che possa coniugarsi con questo ruolo.

A tale difficoltà si aggiungono poi ulteriori complicazioni emotive ed economiche, ma proprio per tentare di far fronte a quest’ultimo aspetto si è previsto il bonus caregiver e il fondo nazionale caregiver.

Il bonus, attivo da gennaio 2022, è appannaggio di coloro che usufruiscano della Legge 104 e che presentano un ISEE basso.

Ne hanno diritto i genitori dei figli disabili con invalidità superiore al 60%, e l'importo è pari a 150€ mensili, quindi 1.800 € l'anno.

L’erogazione comunque si interrompe al compimento dei 24 anni del figlio disabile qualora questi abbia redditi inferiori a 4.000€, oppure continua anche oltre tale età ma solo se il limite reddituale non superi i 2.840,51 €. Gli assegni vengono corrisposti a partire dal mese di gennaio di ogni anno ed è necessario presentare la richiesta annualmente.

Qualora poi le condizioni fossero particolarmente precarie, esistono anche bonus da 750 € erogati ai familiari della persona disabile con redditi che superano i 30.000 € annui.

Cos'è il Fondo Nazionale Caregiver

Per l’anno 2022, l’ammontare è stato di circa 25 milioni di euro, ripartiti per regioni, da destinarsi prioritariamente a caregiver di persone con disabilità gravissima, caregiver di coloro cui è stato negato l’accesso alle strutture residenziali a causa COVID e programmi di deistituzionalizzazione dei malati.

Gli interventi finanziati comprendono una serie di vantaggi per il caregiver, tra i quali:

• Contributi di sollievo o assegni di cura;
• Bonus sociosanitari
• Prestazioni di tregua, ad esempio per il fine settimana, che favoriscono una sostituzione nell'assistenza o un ricovero temporaneo in struttura residenziale del soggetto bisognoso
• Percorsi di sostegno effettuati da uno psicologico sia singolarmente che in gruppo
• Formazione dei nuclei familiari che hanno a carico la cura di un disabile grave.

Le regioni provvedono alla programmazione dell’uso del Fondo e la comunicano all’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei ministri, contestualmente alla richiesta della loro quota di Fondo.

L’Ufficio provvede al trasferimento degli importi. Ad esempio, nell’anno succitato, l’assegnazione ha previsto:

Detrazioni, agevolazioni e bonus per caregiver familiare e per l'assistito al 2023

A questo punto proviamo anche a schematizzare le facilitazioni previste per l'assistito e anche per colui che assiste.

Quindi il caregiver è una figura riconosciuta dalla normativa italiana?

La risposta nuda e cruda è: no! Sono stati emanati diversi Disegni Di Legge (abbreviati in DDL), ma nessuno è stato mai convertito in legge.

Tra i vari però, merita una menzione il DDL 2128, noto anche come DDL Bignami e risalente al 2016, finalizzato a “riconoscere e tutelare il lavoro svolto dai caregiver familiari e a riconoscere il valore sociale ed economico per la collettività”.

In 7 articoli viene introdotta la qualifica del caregiver familiare: esso viene individuato come un soggetto che, gratuitamente e per almeno 54 ore settimanali, si prende cura tra le mura di casa di un familiare o di un affine entro il 2° grado, che ne necessita per via di malattia invalidante o disabilità.

Il DDL bignami proponeva anche la tutela della figura del caregiver distinta in quattro settori fondamentali: 

1. Previdenziale: riconosce la “copertura di contributi figurativi pari a quelli da lavoro domestico”, da sommarsi a quelli eventualmente già versati per attività lavorative, al fine di consentire il pre-pensionamento al maturare dei 30 anni contributivi totali
2. Della salute: riconosce le tutele previste per le malattie professionali o le tecnopatie, vale a dire quelle patologie che si sviluppano a causa di stimoli nocivi presenti nell’ambiente di lavoro
3. Assicurativa: prevede che lo Stato rimborsi il “vuoto assistenziale” nei periodi in cui il caregiver è impossibilitato, ad esempio durante una malattia certificata
4. Del lavoro e del reddito: prevede l’equiparazione del caregiver familiare ai beneficiari della Legge 12 marzo 1999, n. 68, che ha come finalità la promozione dell'inserimento e dell’integrazione lavorativa delle persone disabili; questo ad esempio significa che, su richiesta del lavoratore caregiver, il datore di lavoro ha l’obbligo di assegnargli mansioni di telelavoro che si concilino con l’attività di cura.

Aspetti psicologici della vita da caregiver

L’assistenza continuativa ad un anziano o una persona non autosufficiente comporta fatiche fisiche e difficoltà psico-emotive considerevoli da parte del caregiver.

Questo aspetto non va assolutamente sminuito, piuttosto tutt'altro: bisogna prestare attenzione tanto all’assistito quanto a chi se ne prende cura, che spesso subisce uno stato di stress costante, tralasciando i propri bisogni e le proprie esigenze per poi trovarsi in uno stato di sostanziale abbandono, con la conseguenza, non infrequente, di divenire preda di quella che si definisce sindrome del caregiver.

Colui che assiste dissipa tutte le sue energie nella cura dell’altro, obbligato a grosse rinunce sia nella sfera privata che in quella lavorativa, azzerando gli spazi dedicati al proprio benessere e alla socialità. Di fatto, abdicando alla sua persona.

Se a ciò si associano i disturbi comportamentali tipici di alcune malattie, come l’Alzheimer, vale a dire agitazione, insonnia, vagabondaggio, talvolta persino violenza fisica, l’incidenza negativa sulle risorse fisiche e psichiche del caregiver è ancora più devastante, e colui che dovrebbe prendersi cura della persona invalida potrebbe cominciare a provare un mix di sentimenti come rabbia, stanchezza, senso di colpa e inadeguatezza in contemporanea con amore, compassione, abnegazione, ma anche ansia e depressione, soprattutto nel caso in cui lo stesso caregiver non fosse più giovanissimo o non godesse di sufficienti risorse per assicurarsi anche un supporto esterno.

Meglio essere riconosciuti come caregiver familiare o ricorrere ad un caregiver professionale?

Non ci sembra superfluo ribadire che prendersi cura di un proprio familiare è una scelta d’amore apprezzabilissima, ma che le tutele Statali restano ancora insufficienti, a fronte di incombenze soverchianti per chiunque, tanto da generare timori di ogni sorta in relazione, ad esempio:

• All’impossibilità di ammalarsi per non lasciare solo il proprio congiunto;
• Al sobbarcarsi non solo gli impegni assistenziali ma anche quelli familiari e lavorativi;
• Alla straordinaria difficoltà a preservare un lavoro retribuito, con conseguenti problemi economici;
• Alla mancanza di realizzazione personale, con conseguente frustrazione;
• Alla solitudine e al senso di abbandono.

L’assistenza a tempo pieno a un familiare, sia questo convivente o no, a lungo andare può diventare insostenibile sia fisicamente sia psicologicamente.

É importante quindi che il caregiver familiare si conceda dei momenti di svago durante la settimana e dei periodi di vacanza durante l’anno, in modo da preservare la sua salute fisica e mentale. Ecco allora che diventa fondamentale delegare alcune mansioni, ricorrendo ad un caregiver professionista che non appartenga al nucleo familiare, o ad una struttura di cura per anziani.