Il nucleo Parkinson: ecco tutti i servizi che offrono

Centri di degenza per pazienti affetti da Parkinson

La cura e l'assistenza a persone affette da demenza e disturbi del comportamento, soprattutto quando si parla di persone affette dal morbo di Parkinson, richiedono un'attenzione specifica che spesso non risultano essere completamente compatibili nei contesti tradizionali delle case di riposo.

Per affrontare al meglio le esigenze di questi pazienti, sono stati sviluppati nuclei specializzati all'interno delle RSA, pensati proprio per garantire un supporto mirato e garantire il benessere ottimale di questi ospiti.

Noi di Quotalo.it, ci impegnamo a mettervi in contatto con queste strutture specializzate, offrendovi tutto il supporto e l'assistenza di cui avete bisogno nella ricerca tempestiva di soluzioni efficaci.

La qualità di vita dei malati di Parkinson e dei loro familiari infatti dipende fondamentalmente dall'accesso tempestivo e appropriato alle cure necessarie. Esploriamo insieme in che modo possiamo facilitare questo percorso verso un'assistenza adeguata e mirata.

• Indice contenuti
• Il malato di Parkinson
• Come trattare un paziente affetto da Parkinson
• Assistenza familiare per il malato di Parkinson
• Cosa sono i centri Parkinson e che servizi offrono?
• Normative e regolamenti in vigore relativamente ai centri Parkinson
• Chi paga la retta per questo tipo di struttura?
• Il costo dei centri Parkinson è detraibile?

Il malato di Parkinson

Il morbo di Parkinson è una patologia neurodegenerativa che colpisce principalmente il sistema nervoso, determinando un progressivo deterioramento delle funzioni motorie.

Caratterizzata da sintomi come tremori, rigidità muscolare, lentezza nei movimenti e problemi di equilibrio, questa condizione rappresenta una sfida sia per chi ne è affetto che per i loro caregiver.

I malati di Parkinson infatti possono incontrare difficoltà nella gestione delle attività quotidiane come camminare, parlare o compiere gesti semplici, a causa della progressiva perdita di controllo motorio.

Oltre ai problemi fisici, la malattia può portare a sfide emotive e cognitive, inclusa la depressione e l'ansia. Le cure per il Parkinson si concentrano principalmente sulla gestione dei sintomi attraverso terapie farmacologiche, fisioterapia e interventi mirati come la terapia occupazionale e il supporto psicologico. Inoltre, sono fondamentali anche una dieta equilibrata e regolare attività fisica per mantenere il tono muscolare e rallentare il progresso della malattia.

Nel 2023 i malati di Parkinson in Italia sono circa 300.000, ma si stima che nei prossimi anni questa cifra potrebbe aumentare di circa 6.000 unità all'anno, comprendendo sempre più persone anche in età lavorativa.

Il morbo di Parkinson ha inoltre un elevato impatto socio assistenziale principalmente per due ragioni:

1. Perchè si tratta della malattia neurodegenerativa più frequente dopo l’Alzheimer;
2. Perchè è altamente invalidante nel suo progressivo decorso.

Nella fase intermedia della malattia, la disabilità diventa mano a mano più importante per cui il ruolo del caregiver diventa più rilevante, e la gestione dei problemi più critici dovrà essere valutata in stretta cooperazione con i familiari e con tutte le figure professionali coinvolte.

Una media dei pazienti parkinsoniani, soprattutto quelli con esordio giovanile, afferma che si può convivere con la malattia per 30 anni ed oltre.

Come trattare un paziente affetto da Parkinson

Trattare una persona affetta da Parkinson non solo richiede una comprensione approfondita della malattia e delle sfide che comporta, ma richiede un approccio multidisciplinare che coinvolga, oltre al paziente, caregiver, familiari e un team medico specializzato.

Innanzitutto, è fondamentale che soprattutto i familiari si educhino sulla malattia stessa: comprendere i sintomi, l'andamento della patologia ed i trattamenti disponibili è il primo passo per affrontare al meglio le numerose sfide che il Parkinson presenta. Informarsi sui farmaci utilizzati per il controllo dei sintomi e sulle terapie non farmacologiche può aiutare ad adattare l'assistenza alle esigenze specifiche del paziente.

Inoltre, la comunicazione è essenziale: stabilire una comunicazione chiara e aperta con il malato di Parkinson è fondamentale per comprendere i suoi bisogni e garantire che le sue esigenze siano soddisfatte. Ascoltare attentamente e rispettare i tempi del paziente durante le interazioni può contribuire a stabilire un legame fiduciario e a facilitare la gestione della malattia.

Assistenza familiare per il malato di Parkinson

Nel convivere con il morbo di Parkinson l’impatto dell’assistenza familiare è particolarmente rilevante.

Nel 33% dei casi vi è una sola persona, nella maggior parte dei casi una donna, che assiste un familiare malato; il coniuge rappresenta per lo più colui che si occupa del proprio partner, ma se non è in grado di farlo viene spesso sostituito da figli o nuore. 

Le persone che in casa si occupano di familiari malati forniscono l’80% dell’assistenza medica globale ed il 90% circa di tutti i servizi domestici, stime davvero da capogiro.

La maggior parte dei pazienti affetti da Parkinson sono quindi assistiti nelle loro case dai caregiver, rappresentati da familiari o badanti, che prestano il proprio supporto, emotivo e pratico, in tutte le attività quotidiane, prevenendo l'isolamento e l'affaticamento della persona malata.

Chi non ha la possibilità di assistere ad un proprio caro malato, trova aiuto nei centri designati o nei soggiorni di sollievo, ma qualunque sia la situazione, programmi di supporto, gruppi di aiuto e pause regolari per i caregiver possono contribuire a mantenere il loro benessere mentale ed emotivo.

Cosa sono i centri Parkinson e che servizi offrono?

All'interno delle RSA e delle strutture di degenza per anziani, i centri Parkinson sono spazi specializzati progettati per offrire cure mirate e terapie specifiche per trattare i sintomi della malattia di Parkinson.

Questi centri presentano un approccio multidisciplinare che coinvolge diverse figure professionali, e inoltre le cure offerte nei centri Parkinson sono personalizzate e adattate alle esigenze individuali di ciascun paziente.

Solitamente i centri Parkinson devono avere dei servizi mirati al benessere ed alla stabilità del paziente, quindi molte strutture si adoperano di personale medico sanitario per garantire:

• Assistenza infermieristica personalizzata: le prestazioni infermieristiche sono adattate alle esigenze specifiche di ogni individuo, fornendo un supporto personalizzato e costante.

• Supporto psicoterapico: gli specialisti psicoterapeuti si occupano dello sviluppo e dell'orientamento delle capacità psicofisiche ed emotive dei pazienti, offrendo un sostegno fondamentale nel gestire le sfide mentali e comportamentali connesse alla malattia.

• Educazione e attività ricreative: educatori specializzati offrono attività ludiche e ricreative mirate a stabilizzare il benessere psicofisico dei pazienti, contribuendo alla loro serenità e coinvolgendo attivamente gli anziani in attività adattate alle loro capacità.

• Cure mediche e terapie farmacologiche: gli specialisti esterni coordinano cure mediche e terapie farmacologiche, fornendo trattamenti specifici per contrastare i sintomi della malattia di Parkinson e migliorare la qualità della vita dei pazienti.

• Coordinamento con il medico curante: la collaborazione stretta e costante con il medico curante garantisce una gestione integrata delle cure e dei trattamenti, assicurando un supporto completo e personalizzato in base alle esigenze individuali dei pazienti.

La terapia farmacologica, gestita da neurologi specializzati, rappresenta una parte fondamentale nel controllo dei sintomi motori e non motori della malattia, tuttavia il coinvolgimento di un team multidisciplinare è cruciale nel trattamento del Parkinson. Questo può comprendere la presenza di:

• Fisioterapisti che aiutino a migliorare la mobilità, la flessibilità e a prevenire il deterioramento muscolare
• Terapisti occupazionali orientati a preservare e migliorare le capacità quotidiane, attraverso esercizi mirati a mantenere l'indipendenza nelle attività della vita quotidiana
• Logopedisti per aiutare a gestire i problemi di linguaggio, voce e deglutizione che spesso si manifestano con la progressione della malattia
•  Psicologi, che possono essere di grande aiuto sia per il paziente stesso che per i suoi familiari e caregiver.

Il morbo di Parkinson infatti può generare una vasta gamma di sfide emotive, per questo lo psicologo può essere di grande aiuto per fornire supporto emotivo, in quanto gestire una patologia cronica come il Parkinson può generare ansia, depressione e stress emotivo sia nel paziente che nei familiari, ma anche per offrire consigli pratici su come affrontare lo stress e il carico emotivo legato all'assistenza, aiutando a gestire la frustrazione ed il senso di impotenza che possono sorgere dall'assistenza quotidiana.

Infine, la figura dello psicologo aiuta a sviluppare strategie per gestire il dolore emotivo, migliorare l'adattamento alla malattia e la resilienza mentale.

Molte strutture inoltre offrono programmi di stimolazione cognitiva, giochi e attività ricreative che favoriscono il coinvolgimento sociale e la diminuzione dell'isolamento; la presenza di terapie non convenzionali come la musicoterapia, l'arte terapia e la pet therapy può favorire il benessere generale del paziente, riducendo l'ansia e il disagio emotivo tipico della malattia. La combinazione di queste terapie mirate e delle attività specifiche contribuisce a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da Parkinson all'interno di questi centri.

Insomma, il malato di Parkinson richiede quindi un approccio olistico che abbracci diversi aspetti della sua esistenza per garantirgli comunque di poter mantenere un certo tenore di vita, per questo i centri di degenza che integrano un nucleo Parkinson sono così particolarmente adatti alla gestione della malattia.

Normative e regolamenti in vigore relativamente ai centri Parkinson

In Italia non esistono leggi specifiche che riguardino esclusivamente il trattamento o l'assistenza per i pazienti affetti da Parkinson all'interno di queste strutture, tuttavia esistono leggi più generali e regolamenti che disciplinano l'assistenza agli anziani, alle persone con disabilità e alle malattie neurodegenerative, che possono quindi influenzare anche l'assistenza ai pazienti con Parkinson.

Ad esempio, la Legge 328/2000 in materia di disabilità prevede interventi mirati per migliorare l'integrazione sociale delle persone con disabilità, potenzialmente includendo anche persone affette da Parkinson.

Inoltre esistono normative regionali che possono quindi differire da regione a regione e possono includere disposizioni relative all'assistenza e alle cure per i pazienti con questa malattia.

Per quanto riguarda le strutture di assistenza come le RSA, queste sono regolate da leggi e normative che stabiliscono standard qualitativi, requisiti strutturali e di personale, ma spesso non ci sono disposizioni specifiche solo per i pazienti con Parkinson; possono comunque esserci linee guida o protocolli interni per migliorare l'assistenza ai pazienti con malattie neurodegenerative come il Parkinson.

Se stai cercando informazioni specifiche su normative o regolamenti relativi all'assistenza ai pazienti con Parkinson all'interno di queste strutture, potrebbe essere utile consultare direttamente le leggi regionali, le normative delle singole strutture o gli enti sanitari e le linee guida adottate dalle associazioni o istituzioni specializzate nella cura di questa patologia.

Chi paga la retta per questo tipo di struttura?

Il costo della retta per un familiare ricoverato in una struttura con nucleo Parkinson può variare in base a diversi fattori, come la regione in cui si trova la struttura, il livello di invalidità del paziente e le disposizioni normative locali.

In generale, in Italia l’invalidità sul morbo di Parkinson viene riconosciuta solo negli stadi più avanzati della malattia, ovvero nello stadio 3 in cui l’invalidità va dal 71% al 90% e negli stadi 4 e 5 con l’invalidità che va dal 91% al 100%. Questo vuole dire che nella fase iniziale non ci saranno agevolazioni, ma che se il familiare ricoverato ha un alto grado di invalidità, l'assistenza potrebbe essere finanziata in parte o completamente dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) o dalle autorità locali, a seconda delle disposizioni regionali.

Alcune regioni offrono programmi di assistenza domiciliare o contributi economici per aiutare a coprire i costi delle strutture di ricovero, ma in linea di massima quando l’assistenza a domicilio non è possibile per qualsiasi motivo ed il malato ha un’invalidità del 100%, si ha diritto al ricovero gratuito presso una Rsa a carico del Comune di residenza, quindi né il paziente né i familiari devono pagare e gli impegni di pagamento fatti sottoscrivere al parente della persona malata devono ritenersi nulli. Se sono state versate delle rette, è possibile chiederne la restituzione.

Per avere informazioni più precise e dettagliate sulle agevolazioni economiche, i contributi regionali e le modalità di copertura dei costi delle strutture con nucleo Parkinson, è consigliabile contattare i servizi sociali del comune di residenza del paziente, le ASL locali o enti specifici per l'assistenza ai pazienti con malattie neurodegenerative come il Parkinson, che potranno fornire informazioni dettagliate sulle possibilità di finanziamento e agevolazioni disponibili in base alla situazione specifica del paziente.

Il costo dei centri Parkinson è detraibile?

Le spese per la retta per gli istituti di ricovero saranno quindi gratuiti solo in presenza di una documentazione che evidenzi il grado ed il certificato di invalidità.

Si potrebbe inoltre richiedere una badante nel caso in cui parenti e conoscenti non fossero a disposizione, ed in questo caso lo stipendio delle badanti potrebbe essere detraibile in misura indicata dall’INPS. La nostra guida alla professione della badante potrebbe aiutarti a capire quale può essere la professionista migliore per le tue esigenze familiari.

Inoltre, se stai cercando una struttura apposita che possa aiutarti in una situazione di difficoltà, puoi compilare il nostro formulario per contattare le migliori realtà con nucleo Parkinson attive nella tua regione, e aiuteremo nella ricerca tempestiva.